いっちゃんからの贈り物

　13トリソミーで生まれた

　　　　『いっちゃん』を

　　　在宅医療で子育てしていた

　 『いっちゃんママ』こと西井です。


　　　　　『いっちゃんママ』
　　　いっちゃんからの贈り物　代表
　　　キットパスアート本部認定講師




染色体っ子ってなに？
って思われる方
たくさんいらっしゃると思います。

染色体っ子とは
染色体異常のある子どもたちのことを
そのご家族が愛着をもってそう呼ぶことがあります。


染色体異常ってそもそもなに？
って思われる方
ごもっともです。


染色体異常って
本当に多岐にわたるので
ハッキリ言って説明しきれません。


いっちゃんは
13番目の染色体が3本の
13トリソミー


通常2本で一対の染色体が
何らかの原因で3本になってしまうことを
トリソミーと言うんです。


皆さん比較的耳にしたことがる
『ダウン症（ダウン症候群）』も
実はこのトリソミーでして
21番目の染色体が3本の
21トリソミーのことをいいます。



そして染色体が4本のことを
テトラソミーと言います。


他にも1本しかないことを
モノソミーと言います。


私も詳しくないのですが
染色体が5本あるという場合もあるようです。


何番目の染色体が何本かで
○○（番号）▲▲ソミー（本数）
と呼ばれます。


基本的に番号の若い染色体ほど
重要な染色体とされています。



13トリソミーという言葉さえ
初めて聞いたという方がたくさんいる中

私もまだまだ初めて耳にする病名や染色体異常の名称ばかり。




そんな中
ご縁あって
　13トリソミーの娘を看取った私　
　21トリソミーのお子さんとそのお母さん
　18テトラソミーのお子さんとそのお母さん
が一緒にランチをすることになりました。









もちろん染色体っ子をひとくくりにして語るなんて
とてもできないけど
それでもお互いに共感し合えたり
他では絶対に口にしないようなことも
ここではお話できました。

それは今現在当事者でなくなった私も
同じでした。


そこで改めて
悩みや想いを共有し合ったり
共感しあえる仲間がいることって
本当にありがたいな～と。



先に書いたように
染色体の番号が若いほど重要な情報を持つということで
お気づきかと思いますが
21トリソミー（ダウン症）を耳にしたことがある方が多いのは
そういったことが影響しているからです。



なので13トリソミーのお友達は
やはりその数が少なかったりします。


※ダウン症の会や協会は検索してみるとそれなりにヒットしてきますが
18トリソミーは数も減り
さらに13トリソミーはもっと少ないです。

またモノソミーやテトラソミーといった染色体っ子たちも
その稀少さ故になかなか想いを共有できる場がなかったり
しているのが現状です。


私自身がいっちゃんが生まれてすぐ
『13トリソミー』を検索しまくりました（笑）
でもなかなか見当たらない。
ブログで全国にいる13っ子達のご両親と繋がるのがやっとでした。


昨日のご縁を通じて
染色体っ子たちの番号や本数など違っても
こんなに共感しあえたりできるんだと
身を持って感じることが出来ました。


そもそも同じ13トリソミーでも
合併症の組み合わせや
生まれた時の状況などなどによって
1人1人が全く違った症状を持ちます。

それは他の染色体っ子たちも同じです。
だからこそ共感しあえることもあるのかなとも思います。

小児在宅医療に限らず
そういった稀少染色体っ子達のご家族とも
交流していけたら嬉しいな～と思う
いっちゃんママでした。


そして多くの方に
こういう先天性の疾患や病気を持って生まれ
その子なりのその子のペースで成長しているという現実

そんな子供たちと向き合い
前向きにでも時には後ろ向きになってしまったりしながら子育てしている
そんなご家族が身近にいることを
もっともっと知って欲しいと心から思います。




●この記事は私個人の知りうる知識の範囲で書かせていただいています。
まだまだ勉強不足な面もありますので、あくまで一人の想いとして読んで
いただけたらと思います。